Morreu Charlie Gard, o bebé com doença rara

O bebê inglês que sofreia de uma doença genética rara e cujo caso foi alvo de uma batalha legal e despertou uma controvérsia mundial, morreu esta sexta-feira, a uma semana de completar o seu primeiro ano de vida.

"O nosso menino maravilhoso já não está entre nós, estamos tão orgulhosos de ti, Charlie" disse Connie Yates, mãe do bebé, após os médicos retiraram o aparelho de assistência respiratória que o mantinha vivo.

Gard sofria de uma doença rara, uma doença genética rara que afeta as mitocôndrias, células responsáveis pela produção de energia e pela respiração, precisando de ventilação artificial por não poder respirar sozinho.

Connie Yates e Chris Gard travaram uma batalha judicial de cinco meses para conseguir uma autorização para retirar o filho do hospital onde estava internado, no Reino Unido, e levá-lo para os Estados Unidos, a fim de o submeter a um tratamento experimental.

No entanto, perderam vários recursos em tribunais britânicos e no Tribunal Europeu dos Direitos Humanos.

A mobilização do casal recebeu o apoio do papa Francisco e do presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, assim como dos círculos católicos britânicos.

A família chegou a arrecadar 1,3 milhões de euros para sua batalha legal e médica.

Debate ético

O destino do pequeno Charlie suscitou um debate ético no Reino Unido sobre o papel dos médicos e juízes encarregados de decidir sobre o fim de uma vida.

Na última segunda-feira, os pais abandonaram a batalha legal, após constatarem que "o tempo acabou" e que não era mais possível reverter o quadro do filho.

"É a coisa mais difícil que já tivemos que fazer", mas "deixamos o nosso filho partir", declarou Connie Yates, entre lágrimas, à Alta Corte de Londres.

"Perdeu-se muito tempo. Ele passou meses à espera no hospital", denunciou o pai, Chris Gard, à saída do tribunal, avaliando que com esse tratamento "teria conseguido sobreviver".

Os pais expressaram mais uma vez, esta quinta a sua discordância perante a decisão da Justiça que não deixar a criança morrer em casa. Os médicos argumentaram que era impossível estabelecer o sistema de respiração artificial no local.

"O hospital recusou o nosso último desejo", criticou Connie Yates. A Alta Corte também impediu o casal de acertar um prazo adicional para dar fim à vida de Charlie.

O tribunal decidiu que Charlie deveria ser transferido do hospital de Great Ormond Street para uma unidade de cuidados paliativos.

O hospital disse que os médicos "tinham tentado de absolutamente tudo" para responder às exigências dos pais, mas destacou que assumir "o risco de que Charlie termine a sua vida de maneira imprevista e caótica é um resultado impensável para todas as pessoas envolvidas, o que deixaria os pais sem os últimos instantes ao lado dele".

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