Menina de 18 meses sofre de uma forma rara de Alzheimer

Marian McGlocklin, norte-americana, padece da doença de Niemann-Pick tipo C, uma condição genética hereditária neurodegenerativa que lhe está a condicionar o desenvolvimento.

Aos nove meses Marian McGlocklin, à semelhança da maioria das crianças da sua idade, começou a repetir as primeiras palavras. Um dia, de repente, deixou de fazê-lo. De um momento para o outro, esqueceu-se de palavras tão simples como «Olá» e «Adeus». Com o passar do tempo, os pais, Sara e Paul, começaram a aperceber-se de que isso acontecia com, cada vez mais, frequência.

Sara McGlocklin decidiu, então, consultar um médico. Um profissional que a descansou. Não era, aparentemente, nada de grave, afiançou na altura. Estava errado! Decorreram sete meses até a doença ser diagnosticada. A criança sofria de Niemann-Pick tipo C, também conhecida como a doença de Alzheimer dos mais pequenos.

«Ficámos arrasados quando soubemos da notícia», desabafou a mãe da bebé ao jornal norte-americano Daily Mail. E ainda mais quando souberam da (pouca) esperança de vida que restava à filha. «Queremos fazer de tudo para ajudá-la a sobreviver», afirma Sara McGlocklin, que de repente, inesperadamente, viu o mundo desabar-lhe aos pés.

Terapia experimental para ultrapassar a barreira dos 10 anos de vida

A doença de Niemann-Pick tipo C afeta cerca de 3.000 crianças em todo o mundo. De acordo com médicos e especialistas, a patologia manifesta-se pelo atraso no desenvolvimento com distúrbios da fala e insuficiência respiratória. Geralmente, as crianças com esta doença rara têm uma esperança de vida de, no máximo, 10 anos, já que não há nenhum tratamento adequado.

No entanto, Marian McGlocklin está a seguir uma terapia experimental que pode melhorar a sua qualidade de vida diária e aumentar essa esperança. Segundo a mãe, a bebé é a pessoa mais jovem do mundo a receber este tratamento. «Não temos 100% de certeza de que resultará mas, até ao momento, parece que funciona», afirma, esperançosa.

Pais têm sido incansáveis

Desde que foi sujeita ao novo procedimento terapêutico, a menina já recuperou parte da mobilidade que perdera. «Ela que não podia andar sozinha», recorda Sara McGlocklin. «Por isso, é um sonho que se torna realidade», regozija-se a progenitora da pequena. O tratamento experimental exige, no entanto, um grande esforço financeiro por parte da família da bebé.

Desde fevereiro, altura em que a doença foi diagnosticada, que os McGlocklin viajam regularmente desde a Califórnia, onde residem, para Chicago, onde o tratamento é administrado. Em quatro meses, foram cinco as viagens, o que, com a estadia e as despesas médicas, se traduz numa despesa avultada, sem contar com os medicamentos, caros, que também não são comparticipados. Para fazer face às despesas, o casal dinamiza uma campanha online, com o nome de Hope for Marian.

Em três meses, já conseguiram reunir 75.000 dólares, pouco mais de 64.000 euros. Os pais projetaram, ainda, um site onde vão relatando o quotidiano da sua filha e a sua luta diária contra a doença, bem como uma página no Facebook e uma conta do Instagram. Esperam com isto lançar mais luz sobre a doença que, no seu entender, é subdiagnosticada.

Texto: Eva Falcão com Shoots & Giggles Photography (fotografia)

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